- 134종만 의료비 지원
- 관련법 국회에서 낮잠
- 빈곤과도 싸우는 그들
요즘 페이스북을 비롯한 SNS상에서 아이스 버킷 챌린지 열풍이 불고 있다. 전북지역에서도 단체장과 지방의원, 국회의원 등 정치인들을 중심으로 그 붐을 이어가고 있다. 아이스 버킷 챌린지 혹은 ALS 아이스 버킷 챌린지는 사회 운동으로 출발했다.
한 사람이 머리에 얼음물을 뒤집어쓰거나 루게릭협회에 기부를 하는 릴레리 방식이다. 한국루게릭병협회에 따르면 최근 1주일 동안에만 4000여명 이상의 기부문의가 빗발쳤다고 한다. 홈페이지를 통한 접속자만 매일 1만 여명에 달한다니 반가운 현상이 아닐 수 없다.
하지만 얼음물을 뒤집어쓰는 것이 하나의 사회 유행으로 퍼지면서 일부 연예인과 정치인들이 노출과 홍보목적으로 전락시키는 부작용도 나타나는 모양새다. 기부를 하면서도 얼음물을 뒤집어쓰는 사람들이 대부분일 것으로 믿고 싶으나 일부는 그냥 이벤트에 가까워 보인다.
한국루게릭병협회 관계자는 이벤트내지는 반짝 일회성일지라도 그 자체가 고맙다고 말한다. 그 동안 우리사회의 그늘 속에서 환자 본인과 가족만의 고통이었던 희귀성난치질환에 대해 국민적 관심을 일으킨 점에서 의미가 있다.
늘 그래왔듯이 어느 순간 열기는 수그러들 것이다. 그 자체가 잘못된 것이라 할 수 없겠지만, 모처럼 국민적 관심을 불러 온 희귀난치성질환에 대해 정치인들은 정치적 활동으로 기부를 해야 할 것이다. 희귀난치성질환으로 체계적으로 관리하고자 하는 관련법이 3년째 국회에서 낮잠을 자고 있다고 한다.
정부는 올해 1월 희귀난치성질환관리법 정비와 의료비지원대상 확대를 약속했다. 정부와 정치권이 보다 관심을 가지고 실천에 옮겨야 할 때다. 희귀난치성질환을 앓고 있는 환자와 가족들은 적어도 정치인들에게 아이스 버킷 챌린지 동참보다는 국회에서 관련법 조기처리와 맞춤형 복지정책 확대를 위한 입법활동을 통한 기부를 바랄 것이다.
한 집안에 희귀난치성질환자가 발생하면 그 가족은 경제적 어려움은 물론 하루하루가 고통의 나날이 될 수밖에 없다. 빈곤과 고통에 생명을 끊는 환자도 적지 않다고 한다. 전북지역 희귀난치성질환자 3351명 중 대부분인 2399명이 차상위 계층이다.
구체적인 데이터는 없지만, 이들 차상위계층의 희귀난치성질환자의 상당수는 오랜 병원비와 간병 등으로 경제적인 어려움이 더해진 경우가 적지 않을 것으로 추정된다. 관심 자체가 고맙다는 그들의 숨겨진 고통을 우리 모두가 조금씩 덜어주는 노력이 더 필요해 보인다.
