전북도장애인복지관(정호영 관장)은 지역사회 내 유능한 전문가들의 재능기부를 통해 희귀난치성질환 아동을 위한 문화이벤트를 지원하고 있다.
문화이벤트는 로이예술문화연구소(박문규 소장)와 비커밍드레스의 이민지 의상디자이너, 오원섭 사진작가의 개인적인 후원의사를 통해 시작된 행사로 희귀난치성질환을 앓고 있는 아동을 위한 특별한 사진촬영 지원사업이다.
26일 오주원(26개월,뇌병변)아동의 가족을 위한 문화이벤트를 진행, 디자이너의 맞춤형 의상을 멋지게 차려입고 아동의 가정과 스튜디오에서 프로필사진 및 가족사진 촬영을 진행했다.
에드워드증후군을 앓고 있는 주원이는 작은 체구에 4.5kg 이상의 인공호흡기를 착용하고 응급상황을 기적적으로 버텨냈으며, 지금은 퇴원하여 자택에서 의료장비의 도움을 받아 가족과 함께 생활하고 있다.
정호영 관장은 “이렇게 뜻깊은 행사를 추진할 수 있도록 따듯한 재능기부를 실천해주신 로이예술문화연구소와 관계자분들게 진심으로 감사인사를 전한다.”며, “앞으로도 우리 지역사회 내 장애아동들이 가족들과 다양한 문화여가의 기회를 누릴 수 있도록 최선을 다해 지원하겠다.”고 밝혔다.
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