전북도가 희귀질환자에 대한 의료비 지원사업 대상 질환 39개가 추가 지정돼 1,147개로 확대된다고 26일 밝혔다. 

‘희귀질환이란’ 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환이다.

고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 희귀질환을 산정특례 질환으로 지정하여 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주고 있다.

도는 희귀질환 산정특례에 따른 본인부담 비용 10%에 대해 일정 소득(기준 중위소득 120%미만) 및 재산기준을 충족하는 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 의료비를 지원(일부 질환은 간병비, 특수식이구입비 지원)하고 있다. 

올해 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 2022년 1월부터 적용된다. 

의료비 지원을 받고자 하는 희귀질환자는 주민등록지 관할 시·군 보건소에 의료비 지원사업 대상자 등록 신청을 하면 된다.

희귀질환 목록과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr) 에서 확인할 수 있다.

한편, 도는 지난해 12월 전라북도 희귀질환 관리 및 지원 조례를 제정한 바 있다.
전광훈기자

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