“요즘 아이스버킷챌린지 붐에 대한 말들이 많지만, 환자들은 그 관심 자체에 감사하게 생각합니다. 현재의 관심이 언젠가는 루게릭병 환자들만의 맞춤복지 정책과 치료제 개발로 이어질 수 있을 것으로 기대하고 있습니다”
한참의 시도 끝에 ‘한국ALS(근위축성측삭경화증)협회’ 조광희(사진) 사무국장과 전화통화를 할 수 있었다. 최근 아이스버킷 챌린지가 국내에서도 확산되면서 루게릭병에 대한 관심이 높아져 협회를 통해 기부와 도움의 손길을 내미는 이들이 급증해 전화연결이 쉽지 않았다.
조 사무국장은 최근 1주일 사이에 4000여명에 달하는 기부자들이 기부금과 재능기부를 희망했다고 한다. 인터뷰 중에도 계속해서 통화대기음이 들려 짧게 통화 후 서면인터뷰로 아이스버킷 챌린저에 대한 협회와 환자들의 반응을 들어봤다.
국내 루게릭병은 인구 10만 명당 2～3명 가량이 발병하고 있으며, 2500여명의 환자가 투병 중인 것으로 추정되고 있다. 매년 발병하는 환자 수만큼 매년 사망하는 무서운 질병이다. 최근 환자수가 늘어나는 추세로 알려졌다.
조 사무국장은 국내에서도 열풍이 불고 있는 아이스버킷챌린지 붐에 대해 “몇 년 내에 반드시 사망한다는 절망 속에서 투병해온 환자들은 아이스버킷챌린지를 통해 나타난 관심과 기부확산에 반가워하면서도 큰 기대를 걸고 있다”고 환자들의 반응을 전했다.
현재의 관심과 기부확산이 희귀난치성질환에 대한 복지정책 확대와 장기적으로 치료개발의 원동력이 될 것으로 기대하고 있다는 것. 일부 연예인과 정치인들이 홍보목적의 이벤트로 동참하고 있다는 논란에 대해서도 조 국장은 “그 자체도 관심이다”며 반겼다.
조 국장은 “저희 협회 홈페이지에 접속하는 사람이 매일 1만여 명이 넘는다. 문근영씨처럼 기부금액을 밝히지 말라는 연예인도 적지 않으며, 방송관계자, 체육인, 직장인, 대학생들이 직접 홍보도해주고 자원봉사에 참여하고 있어 너무 감사할 따름이다”고 말했다.
루게릭병은 환자는 물론 가족들에게 큰 고통을 안겨주고 있다.
조 국장은 “24시간 가족이나 기계에 의지하는 환자들은 간병비와 의료비 등에 큰 부담을 느껴 생을 포기하는 경우도 종종 있다”면서 “가정형편은 파탄지경에 대부분 이르러 고통과 빈곤으로 버려지는 환자도 있다”고 안타까워했다.
조 국장은 “현재 루게릭병 환자들만의 정책은 없고, 장애인 정책에 편승해가는 실정이다”면서 “모든 장애인은 등급제로 활동보조인을 지원하는데 루게릭병 인공호흡기 환자들에게 24시간의 활동보조가 지원돼야 한다”고 희귀난치성질환에 대한 정부지원 확대를 호소했다.
그녀는 “루게릭병 환자들은 손끝하나 움직이지 못하고, 눈동자의 움직임이나 눈의 깜박임으로 글자판을 통해서 의사를 전달하고 있다”며 “원인을 모르는 질환이나 누구나 자유로울 수 없는 만큼 우리 모두가 그들의 투병생활에 지속적인 관심을 가져주길 바란다”고 당부했다.
한편 한국루게릭병협회는 루게릭병으로 고통 받고 있는 환자들의 실상을 알리고 환자들의 투병환경을 지원하기 위해 환자와 환자가족, 의료진이 함께 모여 2001년 5월에 창립했다. 기부를 원하는 사람들은 한국루게릭병협회(신한은행 100-022-543111)로 후원하면 된다.
윤동길기자
