질병관리청 자료에 따르면 2019년 636개 희귀질환에 총 55,499명의 희귀질환자가 있는 것으로 집계됐다. 정부는 이들에 대한 의료비 부담을 경감시키는 정책을 시행하고 있다. 하지만, 별도 기금을 조성해 보자는 의견이 나왔다.
국회 김성주 의원(전주 병, 복지위)이 15일 국민건강보험공단 국정감사에서, 희귀질환 환자에 대한 치료제 접근성을 보장하기 위해 정부, 제약사, 민간 등이 출연하는 별도 기금 조성 방안을 적극 모색해야 한다고 제안했다.
김 의원은 “희귀질환 환자 대상 지원 정책에도 불구하고, 여전히 건강보험이 적용되지 않는 고가 치료제의 경우 환자와 가족들이 접근하기 어려워 투병의 아픔과 함께 경제적 고통에 내몰리고 있는 상황”이라 지적했다.
그러면서 김 의원은“우리나라는 세계 최고 수준의 건강보험제도를 자부하고 있지만, 희귀질환 치료제의 접근성에 있어서는 그러한 자랑을 할 수가 없다”며, 희귀질환 치료제 접근성 보장을 위한 대안으로, 영국 항암제기금(CDF, Cancer Drug Fund) 사례를 예로 들었다.
김성주 의원은 “우리나라도 영국 항암제기금 사례에 착안하여 제약사와 정부, 의료재단 등이 일정 기준에 따라 출원하거나, 사회복지공동모금회 등을 통해 개인 또는 법인에게 기부를 받아, 건강보험공단이 관리∙운영하는 방식 등을 적극 검토해야 한다”고 밝혔다.
또한, 김 의원은 “희귀질환 치료제에 대한 경제적 부담을 오롯이 국민에게 지울 것이 아니라 국가와 제약사도 함께 부담해, 희귀질환 환자에게 치료 기회를 보장하는 방안 마련에 국민건강보험공단이 앞장서달라”고 강조했다.
서울 = 이민영 기자
